Акція «Мінфін не забирай життя! Перезавантаження..?» відбулась сьогодні під будівлею Міністерства фінансів України.
Українці із рідкісними хворобами вимагають від уряду змін до державного бюджету. Справа в тому, що на лікування всіх орфанних хворих на 2019 рік закладено 1 млрд. грн, що за словами Тетяни Кулеши, голови ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України, дасть можливість пролікувати лише половину хворих. Потрібно виділити ще стільки ж.
- Міністерство охорони здоров’я України подало цифри, які необхідні для фінансування таких хворих. Але на жаль Мінфін не виділив додаткові гроші. Сьогодні тут є діти, які взагалі не лікуються, - зазначає Тетяна Кулеша.
Хворі пацієнти приїхали під Мінфін з усієї країни. Люди були одягнені у футболки з назвами хвороб – муковісцидоз, ЮРА(ювеніальний ревматоїдний артрит), тубурозний склероз. Під час акції вони написали своє звернення до Міністра фінансів України на великій паперовій футболці та віднесли її до будівлі. Всі ці люди можуть жити повноцінним життям – вчитися, працювати, обслуговувати себе. Без ліків – приречені на страшну смерть. Лікування деяких з цих хвороб держава фінансує лише до 18 років. А далі що? Лягти і померти?
Ірина Яценко, голова громадської організації «Разом в майбутнє», розповідає історію своєї доньки, Лізи:
- Моя дитина захворіла у віці 4 роки на ювеніальний ревматоїдний артрит. Зараз в неї ремісія. Але через пів року їй виповниться 18 років, і лікування вона вже не отримує. Лікування одного пацієнта коштує 30 тис. грн на місяць. Без лікування пацієнти втрачають зір та не мають змогу пересуватись, їм потрібно протезування суглобів.
До присутніх спустився Юрій Джигир, заступник Міністра фінансів.
- Фінансування і видатки охорони здоров’я дуже болюче питання. Адже це завжди про життя людей, про здоров’я людей. Станом на сьогодні збільшено бюджет, як охорони здоров’я, так і бюджет орфанних захворювань. Говорити про те, що коштів не вистачає, або їх хтось не хоче дати – не до кінця щира позиція. Лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями потребує певних системних рішень, - повідомив пан Джигир.
Вячеслав Непоп
19.02.2019
У столиці за рік реконструюють кінотеатр ім. Ю. Гагаріна на Дорогожичах (вулиця Щусєва,...
Андрій Андрєєв
19.02.2019
На прохання мешканців ми знайшли можливість реалізувати ремонт сходових клітин в 4-му під'їзді...
Андрій Странніков
18.02.2019
От не люблю постити "зраду", але є випадки, коли як то кажуть дістало....
Валентин Мондриївський
18.02.2019
Рообимо улюблений Київ кращим. Розпочала свою роботу школа Громадського бюджету. Суспільство стало відповідальнішим...
Віталій Кличко
15.02.2019
Мер Києва Віталій Кличко візьме участь у роботі 55-ої Мюнхенської конференції з питань...
Петро Кузик
12.02.2019
Вступ в НАТО необхідний для України, але однієї декларації недостатньо, для досягнення мети...
Дмитро Білоцерковець
14.02.2019
Поки місто в судах відстоює свою позицію і робить все, що б не...
Уляна Супрун
14.02.2019
В інтересах пацієнтів Кабінет Міністрів України прийняв розпорядження, яке дозволяє мені знову виконувати...
Микола Поворозник
13.02.2019
Для батьків найбільше щастя – здорові діти! Це я вам як батько авторитетно...
Олесь Маляревич
11.02.2019
Разом з начальником ЖЕК 410 нагородили двірників Русанівки, Лівобережного масиву і Микільської Слобідки!
Володимир Прокопів
07.02.2019
Громадський бюджет користується дедалі більшою популярністю. Щороку зростає як кількість поданих проектів, так...
Костянтин Яловий
06.02.2019
В приймальню звернулися обурені мешканці нашого мікрорайону щодо незадовільно проведеної реконструкції транспортного вузла...
Дмитро Давтян
30.01.2019
Запозичити досвід найрозвиненіших міст світу та втілити найактуальніше у Києві. Про це йшлося...
Вікторія Муха
28.01.2019
Ми не можемо змінити минуле, наші слова не будуть почуті жертвами страшної трагедії...
Петро Пантелеєв
25.01.2019
Комунальна техніка Комунальна корпорація "Київавтодор" працювала всю ніч, двірники з самого ранку прибирали...
Тарас Панчій
23.01.2019
Будівництво кладовища для тварин на території Києва є надзвичайно актуальним на сьогодні питанням....