Акція «Мінфін не забирай життя! Перезавантаження..?» відбулась сьогодні під будівлею Міністерства фінансів України.

Українці із рідкісними хворобами вимагають від уряду змін до державного бюджету. Справа в тому, що на лікування всіх орфанних хворих на 2019 рік закладено 1 млрд. грн, що за словами Тетяни Кулеши, голови ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України, дасть можливість пролікувати лише половину хворих. Потрібно виділити ще стільки ж.

- Міністерство охорони здоров’я України подало цифри, які необхідні для фінансування таких хворих. Але на жаль Мінфін не виділив додаткові гроші. Сьогодні тут є діти, які взагалі не лікуються, - зазначає Тетяна Кулеша.

Хворі пацієнти приїхали під Мінфін з усієї країни. Люди були одягнені у футболки з назвами хвороб – муковісцидоз, ЮРА(ювеніальний ревматоїдний артрит), тубурозний  склероз. Під час акції вони написали своє звернення до Міністра фінансів України на великій паперовій футболці та віднесли її до будівлі. Всі ці люди можуть жити повноцінним життям – вчитися, працювати, обслуговувати себе. Без ліків – приречені на страшну смерть. Лікування деяких з цих хвороб держава фінансує лише до 18 років. А далі що? Лягти і померти?

Ірина Яценко, голова громадської організації «Разом в майбутнє», розповідає історію своєї доньки, Лізи:

- Моя дитина захворіла у віці 4 роки на ювеніальний ревматоїдний артрит. Зараз в неї ремісія. Але через пів року їй виповниться 18 років, і лікування вона вже не отримує. Лікування одного пацієнта коштує 30 тис. грн на місяць. Без лікування пацієнти втрачають зір та не мають змогу пересуватись, їм потрібно протезування суглобів.

До присутніх спустився Юрій Джигир, заступник Міністра фінансів.

- Фінансування і видатки охорони здоров’я дуже болюче питання. Адже це завжди про життя людей, про здоров’я людей. Станом на сьогодні  збільшено бюджет, як охорони здоров’я, так і бюджет орфанних захворювань. Говорити про те, що коштів не вистачає, або їх хтось не хоче дати – не до кінця щира позиція. Лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями потребує певних системних рішень, - повідомив пан Джигир.